Enak Jadi Kamu


1 Januari 2023 

Ada kalimat baru yang membuat saya terganggung di awal tahun ini, yaitu kalimat “Enak jadi kamu”. Kalimat ini dikirim kakak sore tadi saat kami sedang chat. Bukan tanpa alasan kakak bilang seperti itu. Latar belakang kehidupan kakak yang kompleks, kehidupan anak pertama yang jauh dari standar sukses orang kebanyakan dan kondisi rumah yang tidak kondusif untuk single mother beranak disabilitas sudah menjadi daftar alasan yang lebih dari cukup untuk memahami mengapa kakak mengatakan itu kepada saya.

 

Karena kondisi saya yang juga sedang tidak baik-baik saja -sedang tidak sehat dan memikirkan banyak hal yang tertunda dikerjakan selama tubuh tumbang beberapa hari, saya pun menjawab dengan satir betapa enaknya menjadi saya. Enaknya menjadi saya, anak terakhir rasa anak pertama yang harus memikirkan seluruh keluarga, menjadi tulang punggung keluarga, usia bertambah tetapi belum kunjung menikah. Bahkan untuk memikirkan pernikahan saja, saya harus memikirkan kondisi keluarga jika saya menikah kelak. Enaknya menjadi saya, ketika kebanyakan mahasiswa Indonesia penerima beasiswa di negara rantau bisa fokus belajar dan asik menikmati jalan-jalan sedangkan saya harus memutar otak mengolola pengeluaran agar bisa menyisikan sebagiannya untuk dikirim ke keluarga di Indonesia dan juga untuk tabungan.

 

Setelah berbalas chat dengan kalimat-kalimat yang memperpekat keadaan, saya matikan koneksi internet. Lalu saya malah jadi berasa bersalah. Ah, dasar saya! Kenapa harus merasa bersalah setelah berbuat? Kenapa tidak berpikir sejenak sebelum berbuat supaya tidak merasa bersalah?!

 

Kalimat-kalimat yang sudah terlanjur saya sampai ke kakak, saya kembalikan kepada diri saya sendiri. Apakah saya akan bertahan jika saya ada di kondisi kakak? Apakah saya bisa tetap tegar jika saya menikah muda, melahirkan anak disabilitas lalu ditinggalkan suami begitu saja? Apakah saya bisa hidup terus berketergantungan pada keluarga seperti kakak, tidak bekerja tapi tetap harus hidup dan membersamai anaknya? Apakah saya sanggup?

 

Tidak. Mungkin saya tidak akan sanggup.

 

Pagi harinya saya mengaktifkan koneksi internet dan membaca pesan dari kakak. “Aku selalu doain kamu supaya sukses, lancar semuanya. Semoga jodoh kamu lelaki baik yang sayang kamu dan bahagiain kamu. Kalau aja bapak masih ada, mungkin aku gak akan sesedih ini dan bapak masih bisa ngerasain hasil jerih payah kamu.” Begitu kata kakak.

 

Semakin bersalah. Itu yang saya rasakan setelah membaca pesan kakak. Tapi di sisi lain, saya merasa kami perlu saling mengungkapkan apa yang kami rasakan meskipun dengan momen yang bergesekan. Setidaknya dari kejadian ini kami bisa saling tahu apa yang kami rasakan kepada satu sama lainnya. Setidaknya saya jadi bisa sedikit belajar merefleksikan kondisi kakak yang selama ini luput saya pandang dan pikirkan.

04 January 2023
Posted by Fatinah Munir

Apresiasi Setiap Proses dan Progres

Photo by Suzanne D. Williams on Unsplash
Progres atau perkembangan yang signifikan dan terus-menerus pasti menjadi impian setiap orang tua dan pendidik untuk individu berkebutuhan khusus. Apalagi jika progres yang dipunya dapat membantu mereka untuk bisa lebih beradaptasi di lingkungannya atau untuk mencapai tujuan belajar yang lebih tinggi lagi. Tapi sayangnya kita, termasuk saya, sering sering sekali kecewa dengan progres yang tidak tampak. Pertanyaannya, apakah benar sama sekali tidak ada progres atau perkembangannya? Jangan-jangan sebenarnya ada progres yang dicapai tapi kita tidak pernah menganggapnya sebagai suatu progress?

Sepertinya sih banyak yang mengalami kondisi kedua, ya? Biasanya kita tidak pernah engeh atas progres-progres kecil yang telah diraih oleh murid atau anak. Padahal sekecil apapun pencapaian yang diraih, itu juga progress loh! Kalau sudah seperti ini yang keliru bukan progresnya yang tidak signifikan, tapi diri kita sebagai pendidik, terapis, ataupun orang tua yang membuat target terlalu tinggi. Alasannya cuma satu, yaitu karena kita tidak mengenal dengan baik siapa individu berkebutuhan khusus yang sedang ditangani.

Kalau sudah begini, biasanya kemungkinan yang terjadi pada pendidik adalah kecewa pada diri sendiri. Atau paling tidak pendidik jadi menyalahkan pihak lain atas minimnya progres yang didapat, salah satunya adalah menyalahkan pihak orang tua si murid. Kalau dari sudut pandang orang tua, biasanya orang tua akan menganggap kalau anaknya ditangani oleh pendidik atau terapis yang kurang kompeten. Ujung-ujungnya orang tua akan memindahkan anaknya ke sekolah atau tempat terapi lain. Siklusnya akan terus saja begini selama pendidik dan orang tua belum menyadari bahwa setiap progress, sekecil apapun perkembangan yang dimiliki anak adalah pencapaian yang perlu diapresiasi.

Hasilnya? Tidak ada hasilnya sama sekali. Coba deh teman-teman perhatikan setiap anak berkebutuhan khusus yang sering sekali berpindah sekolah ataupun berpindah tempat terapi. Apakah ada progres yang sangat signifikan? Pasti kebanyakan tidak menunjukkan progres yang signifikan.

Penanganan yang diberikan kepada setiap individu berkebutuhan khusus sama seperti titik-titik yang dihubungkan satu sama lainnya. Jika penanganan yang diberikan terus diganti dari satu sekolah ke sekolah lainnya dan dari satu tempat terapi ke tempat terapi lainnya, itu sama seperti menghubungkan titik-titik di tempat berbeda. Kalau sudah terus berpindah sekolah atau tempat terapi, apakah setiap titik yang terhubung akan menjadi sesuatu yang utuh. Tentu tidak, kan?

Berbeda dengan setiap titik yang terhubung dan terus dilakukan dengan konsisten, sehingga titik-titik tersebut menjadi garis utuh. Titik-titik kecil ini sama seperti progres-progres kecil yang muncul pada anak. Tidak tampak tapi tetap ada. Tentunya titik-titik ini akan tanpak setelah berkumpul menjadi garis. Dan yang bisa mengumpulkan setiap titik ini hanya konsistensi dan apresiasi kita atas titik-titik kecil atau progres-progres kecil yang dicapai anak.

Jadi untuk setiap kita, saya dan teman-teman yang membanca tulisan ini, tidak ada salahnya untuk mengapresiasi setiap progres yang telah kita capai bersama dengan individu berkebutuhan khusus yang telah kita bersamai. Jangan sia-siakan perjuangan bersama hanya karena kita luput mengapresiasi setiap progres yang dicapai.

Sekecil apapun progres yang diraih adalah sebuah pencapaian besar setelah berkali-kali pertemuan di ruang kelas ataupun di ruang terapi. Sekecil apapun progres yang didapat, ada lelah yang kita punya sebagai pendidik atau terapis, ada jerih payah usaha dari orang tua yang telah mengantar-menunggu-menjemput. Jangan lupa, ada juga perjuangan dari individu berkebutuhan khusus yang kita bersamai. Mereka juga berjuang untuk bisa mendengarkan dan memahami instruksi dengan benar dan melakukannya sesuai dengan instruksi yang diberikan. Semuanya punya peran untuk sama-sama berjuang menggabungkan setiap titik menjadi garis. Dengan mengapresiasi setiap proses dan progres yang dicapai, sama dengan mengapresiasi setiap usaha yang telah dilakukan selama membersamai individu berkebutuhan khusus.

Lisfatul Fatinah Munir | 16 Oktober 2019
Selamat merayakan syukur!



16 October 2019
Posted by Fatinah Munir

Kadang Kita Lupa ...

Photo by Thomas Q on Unsplash
Saya pernah mendapat cerita dari teman sesama pendidik tentang seorang individu dengan autisme yang harus mengeluarkan seluruh isi tasnya di lobi sekolah. Kemudian seluruh isi tasnya dimasukkan lagi satu per satu ke dalam tas. Katanya rutinitas ini dilakukan setiap pulang sekolah, setiap inidividu dengan autisme yang dimaksud dijemput oleh ibunya. Katanya lagi rutinitas ini dilakukan untuk memastikan tugas-tugas kelas dikerjakan dengan baik dan benar, serta tidak ada barang yang tertinggal di dalam kelas ataupun hilang. Efeknya individu yang bersangkutan menjadi pencemas di dalam kelas dan sangat takut melakukan kesalahan.

Di cerita lainnya ada juga tentang individu dengan autisme yang selalu berusaha mengerjakan segala sesuatunya hingga sempurna atau paling tidak mendapatkan “pengakuan” sempurna dari orang sekitarnya. Hal ini ternyata terus berlanjut hingga individu dengan autisme tersebut berusia dewasa. Perilaku meminta “pengakuan” sempurna ini bahkan terus muncul ketika individu dengan autisme ini tidak memiliki kapasitas untuk melakukan hal yang diharapkannya sempurna. Kebayang bagaimana jadinya? Ya! Panik dan cemas adalah dampak yang muncul ketika individu yang bersangkutan mendapatkan koreksi atas apa yang dilakukannya.

Teman-teman ada yang pernah punya pengalaman atau cerita seperti di atas? Bagaimana menurut teman-teman dengan dua cerita di atas? Ada yang mengganjal kah? Atau mungkin teman-teman menganggap dua cerita di atas adalah hal yang wajar terjadi pada individu dengan autisme?

Saat mengetahui dua kisah di atas, sejujurnya saya langsung merasakan ada yang keliru dengan keduanya. Bukan perilaku keduanya yang keliru, karena besar kemungkinan kalau perilaku kedua individu dengan autisme di atas sangat berkaitan dengan ciri keautistikan mereka; yaitu mengulang perilaku secara berpola sesuai dengan intervensi yang pernah diterima atau yang pernah diajarkan.

Lalu di mana letak kekeliruannya?

Supaya lebih mudah terlihat kekeliruannya, bisa kita mulai dengan melihat perilaku keduanya secara utuh. Pertama apakah setiap orang tidak boleh lupa atas barang yang dibawanya? Apakah setiap orang tidak boleh melakukan kesalahan dan harus melakukan semua hal dengan sempurna?

Tentu tidak, kan? Tidak ada orang yang tidak pernah lupa atau meninggalkan barang tanpa sengaja. Begitu juga tidak ada orang yang tidak pernah melakukan kesalahan. Kalau kita mau menggunakan kata “normal”, pasti tidak ada orang “normal” yang seperti itu. Kalaupun ada orang yang tidak pernah lupa dan tidak pernah melakukan kesalahan,  justru orang itu “tidak normal”.

Terus, kenapa sih dua cerita di atas bisa terjadi? Satu-satunya jawaban yang saya punya sampai saat ini adalah karena kedua individu dengan autisme di atas dituntut beradaptasi dengan lingkungannya dengan cara yang salah. Orang tua, pendidik, ataupun terapis pasti ingin yang terbaik untuk individu dengan autisme yang sedang ditanganinya. Tapi menjadikan individu dengan autisme mampu beradaptasi dan mandiri tidak sama dengan menjadikan individu dengan autisme orang yang “normal” menurut standard kita sendiri. Toh “normal” bukan berarti anak harus selalu melakukan semua hal dengan benar, tertata, dan tidak pernah salah, kan?

Karena cerita-cerita seperti di atas, saya jadi bertanya ke diri sendiri. Sebenarnya apa sih target utama dalam mendidik individu dengan autisme? Kalau target utamanya adalah menjadikan mereka individu yang mandiri, sebagaimana tujuan pendidikan secara umum, lalu apa standar mandiri untuk individu dengan autisme? Pasti tidak sama dengan individu tanpa autisme, kan? Ya, setidaknya saya berpikiran begitu :)

Saya jadi ingat penelitian yang pernah saya buat saat kuliah. Saat itu penelitian saya tentang menghilangkan perilaku maladaptif seorang murid dengan autisme dan mengubah perilaku maladaptif tersebut menjadi perilaku adaptif. Pertanyaan yang paling saya ingat saat ujian adalah “Apa indikator perilaku murid tersebut disebut perilaku maladaptif sehingga perlu dihilangkan dan diganti dengan perilaku adaptif?”

Pertanyaan ini sudah saya perkirakan sebelumnya dan hanya satu jawaban yang memungkinkan, yaitu dikatakan maladaptif dan perlu dihilangkan ketika perilaku yang muncul menjadi perilaku yang mengganggu dan menghambat proses belajar atau aktivitas anak. Alhamdulillah, ternyata jawaban ini diterima dengan baik oleh para penguji. Dan jawaban ini terus saya pegang sampai sekarang saya mengajar, ketika perilaku tersebut tidak mengganggu proses belajar dan aktivitas lainnya yang dilakukan individu dengan autisme maka tidak perlu ada tindakan untuk menghapus perilaku tersebut atau mengganti dengan perilaku yang baru. Sederhananya, kita tidak bisa memaksa mereka menjadi “normal” atau berperilaku selayaknya orang “normal” karena keautistikan yang mereka punya tidak akan hilang dan akan terus ada pada diri mereka selama hidupnya.

Duh! Sadis ya penjabaran saya. Ya, mau bagaimana lagi? Karena memang seperti itu kenyataannya. Bukankah realistis adalah syarat utama dalam membersamai individu berkebutuhan khusus :)

Apa dong kaitannya dengan cerita di tulisan kali ini? Adalah keliru ketika kita –siapapun kita, pendidik, terapis, dan orang tua– membiasakan individu dengan autisme mengecek barang bawaaanya dengan cara harus terus-menerus mengeluarkan seluruh isi tas dan dimasukkan satu per satu lagi ke dalam tas. Adalah keliru besar ketika mengajarkan individu dengan autisme untuk terus mengerjakan sesuatu dengan sempurna sampai mereka takut melakukan kesalahan.

Daripada menuntut individu dengan autisme untuk terus mengecek barang yang dibawa, kenapa tidak diajarkan untuk mengatur peletakan barang di dalam tas. Sehingga tanpa mengeluarkan dan merapikan ulang seluruh isi tas individu dengan autisme yang bersangkutan bisa bertanggung jawab dalam merapikan barang-barangnya sesuai dengan posisi barangnya di dalam tas. Daripada mengajarkan individu dengan autisme untuk melakukan segala hal dengan sempurna, mengapa tidak mengajarkan individu dengan autisme tersebut bahwa dirinya bisa memperbaiki kesalahan yang sudah dilakukan dan harus berusaha lebih giat agar hasil belajarnya meningkat.

Mengharapkan individu dengan autisme bisa beradaptasi dengan lingkungan baru dan mampu mandiri memang wajar, tapi menjadi tidak wajar ketika kita lupa bahwa setiap individu dengan autisme akan tetap memiliki keautistikan sepanjnag hayatnya. Tidak ada cara untuk menghapus keautistikan tersebut, yang ada hanya membantu mereka beradaptasi sesuai dengan kapasitas mereka. Lalu yang terpenting adalah bagaimana lingkungan sekitarnya bisa menerima individu dengan autisme tersebut agar lebih adaptif pada kondisi mereka.

Lisfatul Fatinah Munir | 11 Oktober 2019

11 October 2019
Posted by Fatinah Munir
Tag :

Jingga; Tentang Sebuah Semangat yang Tidak Boleh Padam

Photo by Geronimo Giqueaux o Unsplash
Jingga. Setiap kali memikirkan kata ini, selalu ada satu hal yang muncul dalam di pikiran saya. Satu hal yang pernah saya mulai dan masih saya jalankan saat ini dengan semangat yang sangat fluktuatif. Satu hal yang membuat saya membuka lagi sebuah folder yang jarang saya tengok. Satu hal ini menggerakkan tangan saya untuk membaca ulang sebuah rancangan impian besar dan justru menjadi inspirasi saya untuk menceritakannya di tulisan ini.

Kitainklusi. Inilah satu-satunya hal yang terlintas di kepala saya setiap kali memikirkan kata jingga untuk tulisan hari ini. Ini bukan dua kata yang tanpa sengaja ditulis tanpa spasi. Ini adalah dua kata yang dengan sengaja digabungkan dan menjadi representasi dari impian besar di baliknya. Ini adalah sebuah komunitas kecil yang pernah saya bangun dan saya sempat ingin berhenti di tengah jalan.

Dua tahun lalu, saya sempat merasa gamang karena sedang berada dalam titik kebosanan dengan rutinitas monoton di tempat kerja. Saat itu saya sangat merindukan melakukan banyak hal sebagaimana dulu. Kebosanan ini menginspirasi saya untuk membangun sebuah komunitas kecil yang bergerak dalam mengedukasi kesadaran masyarakat untuk mengenal individu berkebutuhan khusus dan menerima keberadaan mereka.

Persis di bulan Oktober dua tahun lalu saya mengumpulkan beberapa teman kuliah dulu untuk mendengarkan kebosanan saya pada rutinitas dan keinginan saya untuk membentuk sebuah komunitas yang selinear dengan profesi kami. Harapan saya saat itu (dan sampai sekarang) adalah agar setiap orang dengan disabilitas bisa diterima dengan baik di lingkungannya, diberikan kesempatan yang sama seperti yang lainnya, dan diakui sebagai individu seutuhnya bukan dikenali atas kedisabilitasannya.

Sudah hampir dua tahun sejak program pertama Kitainklusi berjalan. Ini bukan waktu yang cukup matang untuk sebuah komunitas pastinya. Ada banyak sekali tantangan selama menjalankan program-programnya. Sempat juga hiatus beberapa kali dalam hitungan bulan. Tapi selalu ada banyak momen yang membuat saya kembali menghidupkan Kitainklusi. Momen-momen ini biasanya ketika saya mendapatkan pertanyaan di Instagram terkait kelanjutan program yang sudah dijalankan Kitainklusi. Termasuk ketika mendapatkan pertanyaan-pertanyaan terkait penanganan anak berkebutuhan khusus dari orang tua ataupun guru.

Program-program Kitainklusi sebenarnya bukan program-program besar, hanya tulisan-tulisan ringan di media sosial dan diskusi online terkait kedisabilitasan dan keinklusian, Tapi ternyata yang kecil buat saya bisa berarti besar buat orang lain. Pertanyaan-pertanyaan yang terus masuk ke akun Instagram Kitainklusi ataupun pribadi seperti menjadi teguran buat saya kalau tidak ada kebaikan yang sia-sia, sekecil apapun kebaikan yang pernah dimulai. Berkali-kali hiatus dan berkontemplasi diri, saya tetap berusaha membangkitkan Kitainklusi. Berharap hal-hal kecil yang sudah dilakukan bersama Kitainklusi dapat memberi manfaat bagi banyak orang dan menjadi amal kebaikan yang tidak pernah putus buat saya dan tim.

Lalu apa hubungannya antara Kitainklusi dan kata jingga yang seharian ini saya pikirkan? Hubungannya ada pada warna identitas Kitainklusi. Jingga adalah warna identitas Kitainklusi. Desain apapun yang dibuat untuk keperluan Kitainklusi, pasti bernuansa jingga.

Kenapa jingga? Jawabannya kembali saya temukan ketika saya membaca ulang dokumen profile Kitainklusi tepat sebelum menulis tulisan ini.

“…………… Warna jingga yang merupakan turunan dari warna kuning melambangkan kehangatan, kenyamanan, dan optimisme yang merepresentasikan harapan-harapan Kitainklusi agar menjadi komunitas yang memberikan manfaat, kenyamanan, dan harapan bagi teman-teman yang terlibat dalam Kitainklusi. ……………”


Kalimat di atas tertulis dalam salah satu bagian penjelasan logo Kitainklusi. Saat membaca tulisan ini saya tersenyum sendiri, bertanya-tanya ke diri sendiri. Saya pernah menulis ini ya? Saya pernah merancang ini ya? Seperti ini ya impian saya dulu saat memulai Kitainklusi?

Karena kalimat di atas, hari ini saya jadi semakin ingin bercerita tentang Kitainklusi, tentang impian di dalamnya yang sempat saya lupakan, termasuk tentang semangat yang melekat di warna identitasnya. Saya juga menjadi semakin semangat untuk meneruskan hal kecil ini. Setelah membaca ulang dokumen profile Kitainklusi dan bercerita di tulisan ini, saya berharap semoga bisa memiliki kekuatan jingga seperti dalam penjelasan warna identitas Kitainklusi. Saya ingin tetap menjalankan komunitas ini dengan semangat yang bisa memancarkan kehangatan, kenyamanan, dan optimisme kepada banyak orang dengan disabilitas, keluarga yang memiliki anggota keluarga dengan disabilitas, juga para profesional yang bekerja untuk orang-orang dengan disabilitas.

Lisfatul Fatinah Munir | 10 Oktober 2019
10 October 2019
Posted by Fatinah Munir

Belajar dari Joker


Ternyata orang dengan gangguan mental sama seperti rembulan yang bercahaya. Mereka bisa bercahaya, tapi bukan sebenarnya cahaya yang mereka punya. Cahaya itu hanya biasan dari tempat lain, hanya delusi dari kehidupan lain. Rembulan itu tetap saja gelap walau disinari pantulan cahaya matahari. Sama seperti mereka yang memiliki gangguan mental tetap membutuhkan pertolongan meski tampak biasa saja ataupun bahagia.


Photo by Daniel Lincoln on Unsplash
Disclaimer:
Saya bukan orang yang memahami ilmu psikologi. Saya hanya penikmat film yang semangat menulis tentang film kalau saya menilai film tersebut memiliki banyak pelajaran hidup dan perlu ditonton oleh lebih banyak orang. Saya hanya orang yang senang mengamati perilaku orang-orang sekitar saya karena tuntutan profesi sebagai pendidik individu dengan autisme.

Awalnya saya tidak begitu tertarik menonton Joker. Satu-satunya alasan adalah karena saya tidak mengikuti serial Bat Man dan sama sekali tidak mengenal sosok Joker. Ya hanya sekadar tahu kalau Joker adalah musuh Bat Man. That’s it.

Tapi akhir pekan lalu rekan psikolog di tempat saya mengajar bilang kalau film ini sangat bagus dan dia terus ngomporin saya untuk menonton film ini. Rasa penasaran saya semakin menjadi ketika statement “Orang jahat adalah orang baik yang tersakiti” yang mengiringi poster Joker berseliweran di media sosial. Akhirnya kemarin sepulang mengajar saya memutuskan menonton film ini.

Sepanjang film ini berputar, saya terus mengamati perilaku setiap tokoh yang ada di dalamnya. Beberapa scene yang katanya menyeramkan, justru membuat saya merasa miris. Ingin menangis tapi juga merasa sakit di saat bersamaan. Hingga setelah menonton film ini secara tuntas, ada satu hal besar yang muncul di kepala saya. Yakni betapa buruknya dampak dari ketidaksadaran dan ketidakpedulian masyarakat terhadap orang dengan gangguan mental di saat mereka berjuang menjadi “normal” di lingkungan masyarakat yang tidak sedikit pun memahami mereka.

“My mother always tells me to smile and put on a happy face. She told me I had a purpose to bring laughter and joy to the world.”


Kalimat ini diucapkan Joker alias Arthur Fleck beberapa kali dalam film ini. Saat pertama kali mendengar kalimat ini, saya langsung merasakan hal yang aneh. Apakah setiap orang harus terus tersenyum? Apakah setiap orang harus terus bahagia dan membahagiakan orang lain?

Saya jadi teringat film Inside Out, sebuah film animasi yang menceritakan betapa sulitnya menjadi seorang anak yang diatur untuk terus bahagia dan mengabaikan empat emosi utama lainnya; marah, sedih, jijik, dan takut. Padahal merasakan lima emosi utama adalah pengalaman yang penting untuk dapat melatih diri meregulasi emosi dengan benar.

Serupa dengan tokoh utama Inside Out yang dituntut untuk terus bahagia di berbagai kondisi, di film ini Joker juga terus tersenyum di berbagai kondisi yang dialaminya. Saat merasa bahagia ataupun tidak, “doktrin” ibunya membuat Joker terus tersenyum dan berusaha membuat orang-orang sekitarnya tersenyum juga.

Di bagian inilah saya mulai menyadari bahwa Joker dan kebanyakan orang dengan gangguan mental sama seperti bulan yang bercahaya karena pantulan sinar matahari. Senyuman mereka bukanlah karena mereka ingin tersenyum dan bahagia, tetapi karena lingkungan mereka memaksa mereka untuk “berpura-pura” bahagia. Apakah menjadi seperti ini tetap membuat mereka bahagia? Pasti tidak. Justru bisa membuat mereka semakin merasa tidak bahagia seperti salah satu kalimat yang ditulis Joker dalam jurnal hariannya.

Photo from Mothership

“The worst part of having a mental illness is people expect you to behave as if you don’t.”


Kalimat ini cukup menggambarkan betapa sulitnya menjadi orang dengan gangguan mental di tengah masyarakat yang tidak memahami mereka. Ketika mereka tetap dituntut menjadi “normal” tapi tidak diperlakukan secara “normal”. Saat scene Joker menulis kalimat ini, berbagai emosi kembali berkecamuk dalam hati saya. Sedih, sakit, dan kesal bersatu begitu saja, membuat saya ingin menangis sekaligus marah pada masyarakat yang menyepelekan kondisi mental seseorang.

Yang paling menyebalkan buat saya adalah ketika di dalam bus Joker berusaha membuat seorang anak kecil yang duduk di depannya tertawa, tetapi ibu si anak marah dan mengatakan kalau Joker telah mengganggu anak tersebut. Saat itu Joker bingung kenapa dia dimarahi padahal dia ingin menghibur. Lalu Joker tertawa terbahak-bahak di luar kontrolnya dan memberikan kartu identitas yang menjelaskan kondisi neurologisnya yang tidak bisa mengontrol tawa kepada ibu si anak. Bagaimana reaksi ibu ini? Bukannya berempati, dia hanya memasang ekspresi aneh sambil mengatakan maaf tanpa ekspresi dan tanpa menoleh ke arah Joker.

Mental Health Poster Campaign photo by Dan Meyer on Unsplash
Seperti rembulan yang bersinar karena bias cahaya, ada waktunya cahaya itu menghilang dan rembulan itu menjadi gelap sebagaimana dirinya yang sesungguhnya. Begitu pula Joker dan orang dengan gangguan mental lainnya. Ketika bias-bias bahagia hilang, mereka akan redup sebagaimana mereka sebenarnya. Bahkan pada kisah Joker, mereka bisa melakukan banyak hal yang bisa membahayakan keselamatan dirinya dan orang lain.

Joker mungkin tidak akan menjadi seorang pembunuh jika saja orang-orang di sekitarnya lebih peduli terhadap dirinya. Kejahatan-kejahatan yang dilakukannya tidak akan terjadi jika banyak orang yang memahami kondisinya dan ikut serta membantunya. Apalagi setelah di akhir cerita diungkap bahwa ternyata ibu Joker, Penny Fleck, juga seorang dengan gangguan mental yang tidak mendapatkan kepedulian masyarakat. Ibu dari Joker juga salah satu korban dari buruknya kesadaran masyarakat akan kondisi kesehatan mental.

Teringat lagi statement “Orang jahat adalah orang baik yang tersakiti” yang berseliweran di media sosial, rasanya statement ini salah besar jika kita memahami betul kisah Joker dan latar belakang kehidupannya. Joker bukan orang baik ataupun jahat. Joker pun itu ibunya adalah orang dengan gangguan mental yang luput dari perhatian masyarakat, yang tidak dipedulikan, tersingkirkan, lalu retak dan rusak. Mereka membutuhkan orang-orang baik yang mau mempedulikan mereka, menyadari kondisi kesehatan mental mereka, dan membantu mereka berjuang menghadapi kondisi mental yang mereka punya.

Jangan biarkan orang dengan gangguan mental terus menjadi bulan dan menghilang dari langit malam karena hilangnya pantulan cahaya matahari, delusi kehidupan “normal” dari kita yang merasa “normal”. Mari rangkul juga mereka agar bisa menjadi matahari, menjadi bagian masyarakat sebagaimana kita mengaku “normal”.

Lisfatul Fatinah Munir | 9 Oktober 2019
Selamat merayakan kepedulian di bulan kesehatan mental!

09 October 2019
Posted by Fatinah Munir

Kenapa Memilih Menjadi Pendidik Autisme Dewasa?

Photo by Carli Jeen on Unsplash
Banyak yang bertanya kenapa saya sangat antusias ingin mendalami pendidikan autisme usia dewasa. Padahal mendidik individu dengan autisme usia anak-anak saja sudah sulit, bagaimana lagi dengan yang usia dewasa. Salah satu komentar yang datang kepada saya terima biasanya seperti itu. Atau yang lebih sering adalah komentar yang mengatakan kalau pilihan saya mendidik individu dengan autisme usia dewasa merupakan langkah aman. Hal ini karena kebanyakan orang percaya kalau setiap individu dengan autisme di usia dewasa sudah lebih bisa beradaptasi daripada individu dengan autisme usia anak-anak yang masih membutuhkan banyak bantuan dan masih perlu “dibentuk” perilakunya.

Lingkungan terdekat saya adalah alasan utama mengapa saya memutuskan memperdalam pendidikan autism dewasa. Qodarullah, keponakan saya diagnosis memiliki spektrum autisme sejak 2002, saat usianya dua tahun. Ketika saya memutuskan kuliah pendidikan khusus, keponakan saya sudah memasuki usia sebelas. Itu artinya keponakan saya akan meninggalkan usia anak-anak dan akan masuk ke usia remaja awal.

Selama menjalani perkuliahan, saya sangat berharap bisa mendapatkan ilmu pendidikan autisme dewasa. Sayangnya, hingga saya lulus tidak ada satupun matakuliah yang mengakomodasi harapan dan rasa ingin tahu saya. Saya tidak menemukan jawaban dari rasa penasaran saya, karena selama di kampus tidak ada satu pun matakuliah yang mempelajari pendidikan individu dengan autism di usia remaja dan dewasa –demikian juga dengan individu berkebutuhan khusus lainnya. Ya, semua yang pernah saya pelajari selama kuliah hanya pendidikan untuk individu berkebutuhan khusus di usia anak-anak. Dan sepertinya sampai saat ini pun belum ada matakuliah yang membahas pendidikan individu berkebutuhan khusus hingga usia dewasa. Daripada menyerah, tidak terakomodasinya rasa penasaran saya di kampus justru membuat saya semakin semangat untuk mempelajari sendiri pendidikan autisme dewasa. Oleh sebab itu saat mencoba mencari tahu sendiri, baca-baca sendiri walaupun tidak semaksimal belajar langsung dengan dosen.

Ketika itu beberapa dosen yang saya tanyakan mengenai pendidikan autism dewasa kerap kali mengatakan kalau sulit mempelajari pendidikan autisme dewasa, karena tidak banyak referensi dalam negeri. Setiap kali mendapatkan jawaban semacam ini, sejujurnya saya merasa sedih. Sebab itu artinya masih sedikit orang yang memikirkan solusi jangka panjang atas keberadaan individu dengan autisme.

Photo by Robin Worall on Unsplash

Bagaimana nasib mereka setelah menerima layanan pendidikan dan lulus sekolah? Apakah pendidikan yang sudah mereka terima cukup membuat mereka mandiri, seperti tujuan pendidikan nasional? Apa indikator mandiri untuk individu autisme dewasa? Akankah mereka terus tergantung pada lembaga pendidikan dan pelatihan hingga mereka tua?


Pertanyaan-pertanyaan di atas berputar di kepala saya dan alhamdulillah menjadi modal buat saya untuk terus semangat mempelajari pendidikan individu autisme dewasa walaupun katanya susah. Selepas kuliah, saya juga bertekad akan bekerja di lembaga pendidikan khusus untuk individu autisme dewasa. Alhamdulillah. Sekarang saya sudah berada di lingkungan yang sangat saya dambakan sejak dulu, mengajar individu autisme dewasa.

Memasuki tahun keempat membersamai individu autisme dewasa yang sering saya sebut murid-murid besar, tidak hanya membuat rasa penasaran dan keingintahuan saya sejak kuliah terbayar. Lebih dari sekadar itu, sampai saat ini saya justru menjadi merasa masing snagat minim pengetahuan tentang individu autisme dewasa dan lebih belajar banyak dari kasus murid-murid besar yang saya bersamai.

Semakin saya mengenal dunia pendidikan individu autisme dewasa, semakin saya sadar bahwa layanan pendidikan dan pelatihan untuk individu autisme dewasa saat ini masih belum cukup mengakomodasi kebutuhan mereka. Satu hal penting yang saya sadari adalah masih sangat banyak hal yang harus dipersiapkan di masa transisi mereka, yakni masa sebelum mereka memasuki usia dewasa. Belum lagi perencanaan jangka panjang terhadap kemandirian mereka. Di sinilah saya tahu kalau keponakan saya dan murid-murid besar saya membutuhkan layanan pendidikan dan pelatihan yang jauh lebih kompleks daripada yang mereka butuhkan di usia anak-anak.

Ditambah lagi dengan curhatan orang tua murid yang masih saja bingung harus kemana dan apa yang harus dilakukan setelah lulus dari tempat belajar sekarang. Padahal tempat saya mengajar sekarang adalah sekolah lanjutan untuk individu autisme dewasa yang telah lulus sekolah. Menemukan fakta ini membuat saya semakin sadar bahwa masih sangat sedikit awareness (kesadaran dan kepedulian) orang-orang akan keberadaan individu dengan autism secara utuh sebagai individu, seorang manusia yang juga layak hidup sebagaimana manusia pada umumnya. Seperti hidup mandiri, diterima di lingkungan sekitar, bersosialisasi dengan banyak orang, berteman, dan sebagainya.

Photo by Ian Schneider on Unsplash
Alih-alih patah arang karena kompleksnya permasalahan dan masih banyak PR yang harus dituntaskan untuk membersamai individu autisme dewasa, terjun langsung di dunia pendidikan individu autisme dewasa dan tinggal bersama individu autisme dewasa justru membuat saya semakin dan semakin ingin terus membersamai mereka. Ini justru membuat saya ingin terus mempelajari pendidikan untuk individu autisme dewasa, ingin terus melakukan penelitian dan praktik baik demi masa depan mereka yang lebih baik, ingin terus mencoba memulai hal baru demi memberikan solusi yang bisa digunakan oleh banyak orang yang terlibat dengan individu autisme dewasa, dan banyak lagi yang ingin saya lakukan untuk mereka.

Saya sempat berpikir sepertinya terlambat sekali bagi saya untuk mempelajari individu autisme dewasa, sedangkan keponakan saya yang menjadi alasan utama saya ada di sini sudah hampir memasuki usia duapuluh. Tapi tidak lama setelah pemikiran ini muncul, saya optimis insya Allah semua yang saya pelajari tidak terlambat dan tidak sia-sia. Walaupun terlambat untuk menangani keponakan saya, tapi semoga apa yang saya lakukan bisa bermanfaat buat lebih banyak individu autisme dewasa di luar sana, bisa membantu sesama pendidik dan orang tua. Bukan hanya karena ingin terus memberikan yang terbaik saat membersamai keponakan saya, tetapi juga ingin setiap individu autisme dewasa di Indonesia dan dunia menerima kebermanfaat ilmu yang saya punya dan program-program  temuan yang saya lakukan untuk masa depan individu denga autisme yang jauh lebih baik. Karena saya ingin setiap individu autisme dewasa di Indonesia kelak bisa diterima dengan baik di lingkungan masyarakat, diperlakukan selayaknya manusia, diberi kesempatan untuk mandiri dan mengaktualisasikan diri, serta menjadi bagian lingkungan sosial seutuhnya tanpa ada sekat ambigu bernama “normal”. Insya Allah, suatu hari nanti dan saya akan memulainya.

Lisfatul Fatinah Munir | 8 Oktober 2019
08 October 2019
Posted by Fatinah Munir

Membersamai Individu Berkebutuhan Khusus di Antara Ketakutan dan Kesempatan

Photo by Joshua Sukoff on Unsplash
Di tulisan sebelumnya saya sedikit menyebutkan kalau saya dan beberapa rekan mengajar baru saja memulai sebuah projek Social Club untuk individu dengan autisme usia remaja dan dewasa. Kali ini saya ingin cerita bagaimana di awal langkah menjalankan Social Club ini membuat saya menyadari betapa sebenarnya murid-murid besar saya yang memiliki keautistikan hidup terombang-ambing di antara ketakutan dan kesempatan.

Jadi singkatnya dalam tahap awal Social Club ini setiap individu dengan autisme yang terlibat akan hangout tanpa orang tua mereka. Semua hal yang berkaitan dengan agenda hangout ini direncanakan oleh mereka sendiri. Saya dan rekan-rekan pengajar yang terlibat hanya bertugas sebagai pengikut dan menjembatani komunikasi mereka jika mereka saling tidak memahami maksud satu sama lainnya.

Beberapa hari sebelum hangout ternyata muncul hal-hal yang tidak terlalu saya perhitungkan, yaitu perasaan-perasaan orang tua mereka melepas mereka hangout sendirian tanpa orang tua. Takut dan khawatir adalah respon yang sewajarnya muncul dari orang tua mereka. Saat itu saya dan rekan-rekan pengajar lainnya juga takut dan khawatir sekali, tapi kami juga sangat ingin mencoba dan memberikan kesempatan kepada mereka untuk bisa merasakan bagaimana menjadi “orang dewasa” seperti pada umumnya.

Tapi sekali lagi, entah kenapa saya luput untuk memikirkan kecemasan yang akan muncul dari orang tua mereka. Di mana ketakutan dari orang tua mereka pasti jauh lebih besar dari ketakutan yang kami punya. Saat itu saya pikir orang tua mereka akan tenang saja karena tim kami sudah mengumumkan apa saja perencanaan yang sudah ditetapkan oleh anak-anak mereka. Tapi orang tua tetaplah orang tua dan sepertinya saya kurang memberikan empati saya di sini. Hiks T___T

Okay. Setelah saya meyakinkan orang tua mereka untuk melepas dengan hati bahagia dan percaya, agenda hangout yang sudah direncanakan akhirnya berjalan dengan lancar. Alhamdulillah. Huhuhuhu. Terharu sangat selama membuntuti mereka hangout. Terlebih ketika melihat bagaimana mereka berusaha sebisa mungkin untuk beradaptasi dengan kondisi dan tempat yang baru, termasuk ketika mereka berusaha untuk berperilaku adaptif, menentukan berbagai hal yang sangat kontekstual dan bisa jadi hal-hal tersebut adalah kali pertama mereka melakukannya.

Sepulang dari hangout, semua pertanyaan orang tua sama. “Bagaimana tadi? Bisa?”

“Iya! Sangat bisa!” itu jawaban yang kami sampaikan dengan sangat yakin.

Photo by Bram on Unsplash
Di sinilah saya mulai benar-benar menyadari bahwa hidup murid-murid besar saya benar-benar hanya terombang-ambing di antara ketakutan dan kesempatan. Sebagaimana pengalaman hangout bersama, pengalaman bepergian jauh dengan transportasi umum, dan beradaptasi di lingkungan luar tidak akan pernah terwujud jika kami tetap bertahan di rasa takut. Lalu mereka pun akan kehilangan kesempatan untuk mencapai itu semua.

Di sinilah saya mulai berpikir kalau saja saya dan orang tua mereka sama-sama takut dan saling menguatkan rasa takut untuk memulai Social Project ini, pasti kesempatan-kesempatan emas mereka untuk merasakan bagaimana “menjadi orang dewasa” yang bepergian ke tempat umum tidak akan pernah mereka rasakan. Terlebih lagi mereka pasti akan semakin jauh dari kesempatan diterima di lingkungan yang lebih luas.

Berangkat dari pengalaman ini, saya semakin dan semakin menyadari bahwa rasa takut untuk membersamai individu berkebutuhan khusus itu sangatlah wajar. Yang tidak wajar adalah ketika kita berlama-lama dalam rasa takut, memperkuat takut dengan kekhawatiran sehingga hilang sudah kesempatan mereka untuk belajar. Merasakan takut lalu mengubah takut menjadi semangat memberikan kesempatan adalah cara yang saya pilih untuk membersamai individu berkebutuhan khusus. Karena dari rasa takut yang saya punya, saya jadi bisa lebih peka untuk mematangkan persiapan dan perencanaan dalam memberikan mereka kesempatan yang lebih luas lagi untuk menjadi individu seutuhnya.

Lisfatul Fatinah Munir | 7 Oktober 2019

07 October 2019
Posted by Fatinah Munir

You are The

Hallo Happy Readers!

Hallo Happy Readers!
Selamat datang di blog pribadi saya. Di blog ini teman-teman akan membaca tulisan-tulisan saya seputar pendidikan, kedisabilitasan dan inklusivitas, pengalaman mengajar, dan tulisan-tulisan lainnya yang dibuat atas inspirasi di sekitar saya. Semoga tulisan dalam blog ini bermanfaat dan menginspirasi pada kebaikan. Selamat membaca!

Contact Me

@fatinahmunir

fatinahmunir@gmail.com

Educator | Writer | Adventurer

Berbakti | Berkarya | Berarti

My Friends

- Copyright © Fatinah Munir -Metrominimalist- Powered by Blogger - Designed by Johanes Djogan -